Как живут люди с эпилепсией: 5 историй о диагнозе, лечении и принятии
Более 50 миллионов человек во всем мире страдают эпилепсией.
Людям с этим заболеванием нужно соблюдать ограничения, например избегать алкоголя, стрессов и недосыпа, так как они способны увеличивать частоту приступов. А еще им необходимо лечение — часто пожизненное.
Несмотря на трудности, люди с этим диагнозом учатся, работают, создают семьи, рожают детей. Читатели Т—Ж рассказали, как живут с эпилепсией сами или поддерживают близких с таким диагнозом. А мы собрали истории в одном материале.
Сходите к врачу
Это комментарии читателей из Сообщества. Собраны в один материал, бережно отредактированы и оформлены по стандартам редакции. В статье нет рекомендаций по лечению, только личный опыт. Прежде чем принимать решение о лечении, проконсультируйтесь с врачом. Ответственность за ваше здоровье лежит только на вас
«Принимаю таблетки и живу как раньше»
Мне поставили диагноз в 23 года после четырех приступов с периодичностью примерно раз в год. В детстве часто случались простые обмороки — без судорог и других проявлений эпилепсии . Неврологи разводили руками: «Это вегетососудистая дистония , пройдет». В результате этих обмороков пару раз получила сотрясение мозга.
После обследований — ЭЭГ, анализов крови, МРТ мозга — причину не нашли. На ЭЭГ зафиксировали лишь незначительные изменения. В роду тоже никто не сталкивался с такой проблемой.
В конечном итоге эпилептолог назначила лечение ламотриджином на три года. Сказала, что если в течение этого времени приступы не случатся и не будет ощущения ауры , то курс можно будет завершить и дальше жить обычной жизнью.
Недавно эти три года миновали, но на финальном ЭЭГ был зафиксирован короткий разряд, поэтому курс продлили еще на год. Я не расстроилась: лучше так, чем получить рецидив после отмены препарата и потом начинать все заново. Единственное, что меня беспокоит во всей этой истории, — пока нельзя планировать беременность и рождение ребенка . Не то чтобы мне прямо сейчас надо, но все равно ощущаю из-за этого напряг.
Если можно так сказать, мне повезло: болезнь протекает легко, и сейчас я не испытываю дискомфорта в связи с диагнозом. Ежедневно принимаю таблетки, а в остальном особо не ограничиваю себя ни в чем и живу как раньше. О диагнозе стараюсь не распространяться, но все родственники и близкие, конечно, знают.
«Страшно выходить на улицу»
В 11 лет у меня внезапно начались приступы с потерей сознания: не помню, что происходит примерно за полчаса до приступа и столько же — после.
Я с болезнью уже много лет, но ничего надолго не помогает. Приступы случаются пару раз в месяц — всегда внезапно и с потерей сознания. Принимаю противоэпилептические препараты. Попробовал даже хирургическое лечение — несколько лет назад врачи удалили правый гиппокамп и установили стимулятор блуждающего нерва .
К сожалению, ничего нового эпилептологи не говорят, причину болезни не знают — за столько лет уже как только мою голову ни изучали. Постоянно учусь чему-то, работаю. Боюсь остаться один на один с этой болезнью, даже на улицу страшно выходить.
«Не зацикливаемся на болезни»
Первый эпилептический приступ у сына случился 13 декабря 2019 года, ему на тот момент было восемь с половиной лет. Дальше — реанимация, КТ, обследования. Второй приступ произошел 31 декабря того же года. Потом — еще несколько.
Терапию начали подбирать спустя два месяца. Сначала это был «Депакин хроно», но он не купировал приступы. Заменили «Кеппрой», от этого препарата была сильная возбудимость и снижение внимательности. «Кеппру» заменили «Трилепталом». 17 мая 2020 года случился самый сильный и продолжительный приступ, поэтому снова добавили «Депакин», и на этой комбинации препаратов приступов на момент написания комментария не было.
Как я это приняла? Спокойно. Сын лечится, ежегодно проходит обследования, и жизнь вроде как в норме. Мы с мужем стараемся создавать ребенку все условия для спокойного развития, не зацикливаемся на болезни и просто продолжаем его любить.
«Приступы случаются даже во время рабочих созвонов»
Приступы начались в 22 года, когда проходил срочную службу в армии. Комиссовать уже не стали, так как оставался буквально месяц до завершения службы. После дембеля прошел МРТ, по нему вроде было все нормально. Подумал, что причина была в недосыпе, так как в армии часто спал по три часа в сутки из-за канцелярской работы.
Прошло два года. Я уже работал, как внезапно случился второй приступ. Снова прошел МРТ, ЭЭГ, но так и не проконсультировался с эпилептологом. Потом снова два года без приступов, а в прошлом году весной за месяц произошло сразу два и осенью — еще один.
Начал принимать «Кеппру». Приступы продолжались, стали случаться раз в пару месяцев. После увеличения дозы приступ был лишь один, но тогда я забыл принять таблетки.
Заметил, что припадки провоцируют пропуск таблеток, недосып, тяжелая умственная нагрузка и больше всего — стресс.
Сейчас приступы случаются рандомно — порой даже на работе во время созвонов. Сначала часто бывает аура: начинаются микроподергивания, голова становится очень напряженной, словно происходит какая-то перегрузка. Во время приступов кричу что-то, держусь за голову — видимо, есть боль, но потом я ее не помню. После приступа минут 5—10 как в тумане, словно смотрю какой-то сон.
«Умалчиваю о диагнозе при устройстве на работу»
Официально диагноз поставили в 19 лет. Неофициально симптомы болезни — первые приступы — начали проявляться на год раньше, совершенно внезапно. В основном всегда происходят во сне, по ночам.
Сначала было трудно поверить в диагноз. Долго подбирали терапию, так как приступы были частыми. Теперь пью леветирацетам, на нем приступы бывают пару раз в год, в худшем случае — три.
При устройстве на работу умалчиваю об эпилепсии, так как сотрудников с этим диагнозом зачастую бояться нанимать.
В 2023 году был тяжелый период: пережил шесть припадков за четыре месяца. Это случилось из-за того, что на работе поменялся руководитель: он плохо ко мне относился и стал всячески выдавливать. На фоне регулярных конфликтов с ним развились депрессия, бессонница, неврастения, и, как следствие, увеличилась частота приступов. Если честно, думал, что умру. Благо вредного руководителя уволили, и я не потерял работу, а количество приступов уменьшилось до двух в год.
У вас была или есть болезнь, которая повлияла на образ жизни или отношение к ней? Поделитесь своей историей и станьте героем нового материала
