«Они не няньки»: как мы решились еще на двоих детей, несмотря на ДЦП у старшей дочери
Ирина Моторова
мама троих детей
Моя дочь не ходит и почти не говорит. А еще у меня двое самых обычных детей, которые бегают, смеются, спорят.
Когда старшей Алине поставили диагноз, я не могла в это поверить. Но постепенно мы с мужем приняли ситуацию, научились с этим жить и решили снова стать родителями.
Расскажу, как столкнулась с необоснованным чувством вины из-за того, что младшие дети родились здоровыми, и постепенно с ним справляюсь. А еще поделюсь, как научилась уделять внимание и дарить любовь каждому ребенку и стараюсь воспитывать их так, чтобы они заботились друг о друге.
Кто помогает
Эта статья — часть программы поддержки благотворителей Т—Ж «Кто помогает». В рамках программы мы выбираем темы в сфере благотворительности и публикуем истории о работе фондов, жизни их подопечных и значимых социальных проектах. Почитать все материалы о тех, кому нужна помощь, и тех, кто ее оказывает, можно в потоке «Кто помогает».
Сначала мы не могли принять диагноз: надеялись, что пройдет само
Алина родилась в 2009 году. Беременность проходила хорошо, а вот роды, которые начались на 40-й неделе, были тяжелыми: схватки длились почти 17 часов — то начинались, то прекращались. Мне было так плохо, что я просила сделать кесарево, но врачи отказали. В итоге справилась сама.
Дочка родилась с асфиксией и не сразу закричала. Дышала сама, но сосательного рефлекса не было. Несколько дней она лежала в реанимации, потом — в боксе. Всего мы провели в больнице около месяца: врачи делали много исследований и помогали восстанавливаться. Я сильно нервничала, но справлялась благодаря поддержке мужа и родственников.
После выписки состояние Алины постепенно становилось лучше. Она начала сама есть, потом — держать голову. Развивалась с небольшой задержкой — примерно на 2—3 недели. Я объясняла это долгим нахождением в больнице.
Примерно в семь месяцев я заметила, что дочь угасает: перестала переворачиваться, похудела и ослабла. Мы обратились в местную поликлинику, и там впервые прозвучал диагноз — ДЦП . Причины резкого отката нам не объяснили. Казалось, никто не хочет брать ответственность за осложнения после родов.
По образованию я медсестра, поэтому сразу поняла, что нас ждет. И тем не менее просто не поверила в диагноз: надеялась, что все пройдет само. Слушала родственников, которые говорили, будто симптомы — это пустяки. Из-за этого упустила несколько месяцев. Если бы вернулась в прошлое, сказала бы себе: никого не слушай и быстрее начинай реабилитацию. В конце концов мы с мужем все же собрались с силами и стали действовать.
Примерно с года каждые три месяца мы ложились в больницу в Йошкар-Оле: делали уколы, массажи, лечебную физкультуру. Я ждала, что дочка начнет развиваться как все, но заметного результата не было. Так прошло около двух лет. Потом начались платные выездные реабилитации: один курс тогда стоил 100 000—220 000 ₽. У нас не было таких денег, поэтому мы сами открывали сборы во «Вконтакте». Проходили курсы в разных центрах, таких как Центр патологии речи Севастьянова в Марий Эл, «Сакура» в Челябинске, «Я смогу» в Нижнем Новгороде, «Добрые зернышки» в Йошкар-Оле.
Постепенно стали замечать результаты. Сначала состояние перестало ухудшаться, потом дочка начала набирать вес и окрепла. Стала лучше понимать речь, реагировать на жесты и мимику. Со временем появились простые звуки и отдельные слова вроде «мама». Все это происходило постепенно, маленькими шагами.
Говорила дочке, что скоро у нее родится брат и мое внимание переключится на него
Когда Алине исполнилось шесть, мы с мужем задумались о втором ребенке. Было страшно: боялись, что ситуация повторится. Долго не решались. В итоге, когда я забеременела, старалась меньше думать о плохом, отвлекалась с помощью домашних дел. Рожала с платным врачом, чтобы чувствовать себя спокойнее. Все прошло хорошо, сын появился на свет здоровым.
Еще когда Рома был у меня в животе, я рассказывала ему о сестре. Дочке тоже говорила, что скоро у нее родится брат и мое внимание на время переключится на него. Когда сыну исполнился год, стала объяснять ему, что Алина отличается от других детей и ей нужна наша поддержка.
Рома с детства тянулся к Алине, делился игрушками. Рос с пониманием, что ее надо оберегать. Со временем стало заметно, что ему непросто: у других детей братья и сестры бегают и играют, а у него — сидит в коляске.
Бывали ситуации, когда люди задавали бестактные вопросы. Однажды сын разозлился, когда незнакомка при виде Алины сказала своему ребенку: «Мама этой девочки просто раньше плохо себя вела». Конечно, в таких ситуациях Рома не лезет в драку, даже со сверстниками, но говорит: «Так нельзя».
С появлением Ромы я начала сильнее ощущать вину перед Алиной.
Ее ДЦП, постоянные ограничения и бесконечные реабилитации — все это на фоне здорового брата казалось подчеркнуто несправедливым. Я ловила себя на мысли, что, может быть, во время первых родов что-то пошло не так из-за меня, хотя объективных причин не было.
Чувство вины, знакомое многим матерям детей с особенностями развития, было сильным в первые годы. Со временем оно стало тише, но до сих пор не исчезло полностью.
Потратили 300 тысяч на коляску — закрыть кредитку не получается до сих пор
После появления Ромы мы продолжали уделять Алине много времени. Школу она не посещала: с первого класса обучалась дома. Педагоги занимались с ней по адаптированной программе: использовали карточки и картинки, давали простые задания.
Я регулярно занималась с Алиной дополнительно — иногда по 1,5—2 часа в день. Это сложно: бывало, она капризничала, жаловалась папе и хотела только гулять. Иногда мы обе уставали — в такие моменты очень поддерживала семья. Например, наши с мужем родственники вызывались посидеть с ней. Постепенно эта потребность исчезла: Рома стал более самостоятельным и уже мог недолго присмотреть за сестрой.
Реабилитации стали частью нашей жизни и повторялись регулярно — примерно каждые три месяца. Алина росла, и стало понятно, что ей нужно специальное оборудование, например коляска за 300 000 ₽. Чтобы ее купить, в 2016 году я открыла кредитную карту, которую не получается закрыть до сих пор.
Позже понадобились вертикализатор и специальное кресло для поддержки в сидячем положении — каждый предмет стоил примерно как коляска. Таких денег у нас не было. После рождения дочери я не работала: оформила пенсию по уходу за ребенком с инвалидностью. Иногда подрабатывала — делала массаж и уколы, но времени на это было немного. Муж трудился на заправке и один содержал семью.
Мы решили искать поддержку через благотворительные организации. Случайно узнали о фонде имени Ани Чижовой , подали документы и стали их подопечными. У НКО есть проект «Подари навык жизни», в котором детей с инвалидностью учат жизненно необходимым навыкам: самостоятельно есть, одеваться, общаться и передвигаться. С каждой семьей бесплатно и на дому работает команда специалистов: от логопеда и дефектолога до психолога и юриста.
Благодаря фонду у Алины появилось специальное кресло и вертикализатор. Сейчас ждем айтрекер , с помощью которого можно глазами управлять компьютером. Алина не может говорить, а это устройство даст ей возможность выражать мысли и общаться с другими людьми. Телефон и планшет тут бесполезны: дочка даже включить их не может — слишком слабые руки.
Фонд также приглашал нас на мероприятия, предлагал помощь врачей и психолога. К последнему я все-таки решила обратиться: не давало покоя то самое необоснованное чувство вины перед дочкой. Прошла 10 бесплатных онлайн-сессий, и мне действительно стало легче. Я поняла: нужно ценить то, что у меня есть, и больше радоваться жизни.
Мы показываем детям, как важно быть заботливыми и терпеливыми
В 2021 году я забеременела в третий раз. Мне было 38, что тоже заставило поволноваться. Думала, что уже поздно, будут осложнения. К тому же страху нагоняли воспоминания о первом опыте. Но мы с мужем решили, что справимся. Я рожала бесплатно, все прошло хорошо. Ульяна родилась здоровой.
Мы стараемся воспитывать младшую дочь так же, как и Рому, — с уважением к особенностям Алины и пониманием, что ей необходима поддержка. На собственном примере показываем детям, как важно быть внимательными, заботливыми и терпеливыми. Несмотря на юный возраст, Ульяна тянется помогать: приносит воду, подает вещи, когда я одеваю старшую дочь.
Рома уже подросток, и без ссор не обходится: в его возрасте никому не хочется после школы ухаживать за сестрой или брать с собой младшую на прогулку. Однажды он даже сказал: «Ты все время проводишь только с Алиной и Ульяной». Это задело, но я спокойно объяснила, что люблю всех одинаково, просто кому-то нужно больше внимания. Сказала, что он всегда может прийти ко мне — с любым вопросом, в любое время.
В основном живем мирно: сын добрый и любит сестер. Он понимает, как нам с папой трудно, поэтому помогает по дому, может присмотреть за Алиной: посидеть с ней, поиграть, чем-то занять. Я же стараюсь не перегружать Рому, чтобы у него было детство. Он гуляет с друзьями, сидит в телефоне, занимается футболом и баскетболом. Неплохо учится и мечтает найти хорошую работу. Правда, пока не знает, кем хочет стать. Говорит, надо зарабатывать много, чтобы помочь старшей сестре.
Врачи и реабилитации — по-прежнему часть нашей жизни
Постепенно у нас сформировался повседневный уклад. Младшая дочь посещает детский сад, сын ходит в школу. Я хлопочу по дому, ухаживаю за Алиной и занимаюсь с ней. Бывает, могу оставить ее дома одну, но ненадолго — максимум на 10—15 минут. Или же беру дочь с собой: она любит гулять. Иногда всей семьей ходим в кино, парк. Я обожаю природу. Нравится, например, ездить на рыбалку: в тишине чувствуешь, как возвращаются силы.
Недавно муж сменил работу и мы взяли ипотеку — успели оформить под маленький процент. Нас много — нужно расширяться. Пока живем в двухкомнатной квартире, но планируем переезд. Параллельно закрываем кредиты: у меня старый долг за коляску, у мужа — за новую машину. Алина выросла, поэтому и автомобиль под ее кресло понадобился побольше.
Врачебные приемы и реабилитации — по-прежнему часть нашей жизни. С годами возить на них дочь стало тяжелее физически. Даже несмотря на небольшой вес — около 20 килограммов, — носить ее на руках уже сложно.
Сейчас Алине 17. Полноценной речи нет, но она все понимает, осознает происходящее и может показать, чего хочет, — жестом, взглядом, звуком. Дочь не ходит, но может сидеть почти без поддержки. А вот руки остаются слабыми — не удается даже удержать телефон.
Врачи сразу говорили, что полностью восстановиться не получится. Наша задача — не допустить ухудшения и развивать те навыки, которые есть.
Алину ждет операция: нужно подрезать сухожилия на руках, которые стали скручиваться в подростковом возрасте. Мы снова думаем, где взять денег. Врачи не дают прогнозов, каждая операция — это шанс пятьдесят на пятьдесят. Специалисты хвалят за регулярные занятия — ЛФК, ежедневный массаж, иногда бассейн, — потому что иначе все могло быть хуже.
Обучение тоже продолжается. К дочке приходят классный руководитель, психолог и логопед. С ними она занимается по карточкам: решает простые примеры и показывает верные ответы, может прочитать про себя слово и указать на предмет на картинке. До сих пор не уверена, хорошо ли Алина умеет читать, так как она не говорит.
Моя главная мечта, чтобы дочь хотя бы частично могла себя обслуживать. Но я понимаю: скорее всего, она всю жизнь будет нуждаться в помощи. Есть страх, что после нашей с мужем смерти о ней никто не позаботится. Но я стараюсь воспитывать детей так, чтобы они не оставили сестру.
Понимаю, что у младших детей впереди своя жизнь
Рождение Ромы, а потом Ульяны вернуло мне силы. Жизнь не остановилась на диагнозе первого ребенка. Раньше я надеялась, что однажды проснусь, а Алина сама сидит. Сейчас уже не жду чуда. Понимаю, что главное — не сдаваться, двигаться вперед, даже когда прогресс еле заметен.
Если бы мне пришлось дать совет другим мамам, я бы сказала: не тяните. Сразу ищите специалистов, начинайте реабилитацию и занимайтесь, пусть и кажется, что нет результата. И если есть желание, не бойтесь рожать еще детей.
Рома и Ульяна не были и не будут няньками для Алины. У них впереди своя жизнь. Когда придет время, я буду готова отпустить их — в другие города, в свои семьи. А пока мы вместе, пока в доме звучит смех, пока есть движение, у меня остаются силы. Даже в самые трудные дни.
Как помочь детям с неизлечимыми заболеваниями
Фонд имени Ани Чижовой помогает детям и молодым взрослым с неизлечимыми заболеваниями получить полноценную паллиативную помощь. Вы можете поддержать НКО, оформив регулярное пожертвование:
Материалы, которые помогут родителям сохранить бюджет и рассудок, — в нашем телеграм-канале @t_dety
