«Постоянно образу­ется чешуя»: как я​ живу с ихтиозом — редким заболева­нием кожи

На моем теле образуется чешуя, постоянно появляются раны и рубцы.

Причина этому — ихтиоз: при этой болезни из-за генетических поломок нарушен процесс обновления кожи, ее ороговения и отшелушивания. Людей с моим диагнозом часто называют рыбками  . Ихтиоз создает много проблем со здоровьем. А еще из-за особенностей внешности в детстве я пережила буллинг, а во взрослом возрасте — не могла найти работу. Расскажу, как живу с диагнозом и с какими трудностями сталкиваюсь.

Я родилась в 1980 году в Ашхабаде — столице Туркменистана. Появилась на свет сильно недоношенной и в чешуе с головы до ног. Кроме того, у меня были гематомы, проблемы с легкими и мозговым кровообращением.

Меня отправили в патологию для недоношенных, а маме сухо посоветовали назвать как угодно — врачи не ожидали, что я проживу больше трех дней. Но мне удалось оправиться, и через месяц меня выписали. Насколько я понимаю, тогда же и поставили диагноз — ихтиоз. Знаю о нем, сколько себя помню.

Из-за болезни у меня постоянно образуется чешуя. С одной стороны, кожа может быть очень толстой и твердой, а с другой — хрупкой. На ней образуются раны и трещины, которые могут не заживать месяцами.

Мое состояние ухудшалось от чего угодно. Так, из-за диагноза у меня проблемы с теплообменом, и я остро реагирую на переохлаждение или жару. Когда перегреваюсь, моя температура за 15 минут может взлетать до 40 °C, начинаются рвота и понос.

После катастрофы в Чернобыле у нас были кислотные дожди, и из-за них у меня нещадно горела кожа, все тело воспалялось. Хотя на окружающих эти же осадки в основном никак не влияли.

Информации о моей болезни в те годы было мало — ее и сейчас немного. Меня пробовали возить в санатории на море. Соседка-дерматолог дважды направляла в Москву на обследования — в четыре года и пять лет. Я проводила по месяцу во Всесоюзном центре дерматовенерологии, где вокруг меня собирались целые консилиумы профессоров — они писали о моем случае статьи и защищали диссертации.

Не помню, чтобы родители объясняли происходящее, но учили ухаживать за собой. Меня постоянно мазали детскими кремами и мазями по рецепту из аптеки, а раз в неделю замачивали в ванной и рукавичками сдирали чешую. Если не делали этого, начинались проблемы с дыханием, так как кожа тоже участвует в процессе газообмена.

Поскольку я всю жизнь жила так, мне трудно описать свои физические ощущения: не знаю, как должно быть в норме. Гораздо больше волновал внешний вид, который создавал много проблем. Люди шарахались от меня, а с буллингом я начала сталкиваться с детского сада.

Другие дети отпускали злые комментарии и могли побить. Воспитатели вмешивались только в крайнем случае и иногда сами говорили гадости. Мама рассказывала, что когда за мной приходили вечером, я уже стояла у ворот садика с курточкой — хотела как можно меньше там находиться.

Меня отдали учиться в хорошую английскую спецшколу, но это меня не уберегло — буллинг продолжился. Причем его запустила учительница английского. До сих пор не понимаю, почему 40-летняя женщина нашла себе такое развлечение — издеваться над первоклашкой. Уже не помню, что она говорила, но остальные сидели и хихикали.

Когда родители об этом узнали, мама пошла в школу и поговорила с завучем. Во втором классе меня перевели в другую группу. Слава богу, там была хорошая учительница — она не задевала меня ни взглядом, ни словом.

Многие из-за внешности почему-то предполагали, будто я туповата. Впрочем, если общение продолжалось, они быстро убеждались, что это не так. После истории с учительницей английского родители наняли репетитора. Через месяц та сказала маме, что я и так все знаю — просто очень запугана.

Хотя другие учителя тоже за меня заступались и могли поставить баламутов на место, буллинг все равно продолжался. Мне было страшно и больно — ощущала, будто плеснули кипятком на нервы. Плакала я редко, но все время хотела сбежать. Долго огрызалась или пыталась игнорировать, но терпеть бесконечно не смогла.

В восьмом классе я бросилась с кулаками на двухметрового парня, который зачем-то взял мой пенал и говорил что-то обидное. Меня перемкнуло, и я уже не осознавала, что делала. Еле от него оттащили, под ногтями была его кровь. После этого меня оставили в покое. С кем-то из одноклассников я нормально общалась, но школьных друзей у меня не осталось.

Я родилась гуманитарием в семье технарей. Родители решили отдать меня в Белгородский технологический университет: в Ашхабаде была настолько сильная коррупция, что процесс поступления больше напоминал аукцион.

Я училась на экономиста, и специальность мне не особо нравилась. Однокурсники относились ко мне плохо, в первую очередь — из-за национальности. Узнала о себе много нового, хотя русский — мой родной язык, а русскую литературу, культуру и историю я знала лучше многих. Проблемы из-за внешности тоже никуда не делись, хотя и проявлялись в меньшей степени — из-за них тоже сталкивалась с буллингом.

В университете переносить буллинг было проще, поскольку больше не требовалось проводить с однокурсниками весь день. А еще я пошла заниматься тхэквондо  . Директор клуба был в шоке от меня и два часа отговаривал. После предложил два бесплатных занятия с явной надеждой, что я больше никогда не появлюсь — но я проходила два года.

Иногда на тренировках случались проблемы — например, я могла перегреться. Но занятия очень помогли: я почувствовала себя сильнее, увереннее и спокойнее, хотя боевые навыки никогда не пригодились.

В те времена в Туркменистане считалось крутым уехать в США или Великобританию. Я тоже со школьных лет мечтала учиться в Англии. Тогда родители боялись меня отпустить, но после вуза согласились. В 2004 я сделала визу и уехала в Лондон, чтобы подтянуть английский, сдать тесты и получить грант на обучение.

Из-за климата и высокого уровня химического загрязнения я непрерывно болела. Обострился ихтиоз, несколько месяцев страдала от бронхитов и гайморитов. В итоге решила уехать. Мне было настолько плохо, что отказалась от мечты без сожалений.

Я вернулась в Ашхабад и подрабатывала переводами. В 2006 получила российское гражданство и перебралась в Москву. Найти работу было трудно: у меня отсутствовал опыт, к тому же мешали нерусская фамилия и внешность, особенно — летом, когда приходилось носить открытую одежду.

В итоге я попала в сферу HR. В первый раз устроилась по знакомству, а вторую работу получила благодаря тому, что у будущей начальницы было плохое зрение. В день собеседования она не надела очки, а после уже не стала пересматривать решение и держалась корректно.

С тех пор я сменила еще несколько работ. Это не было связано с ихтиозом, но он мешал мне выстраивать бизнес-связи. Позже я узнавала, что коллеги обсуждали меня за спиной и смеялись.

С 2012 года я начала работать удаленно. Всегда получала предложения, если собеседования проходили заочно и видеосвязь была с плохой картинкой. Все эти годы трудилась в HR и занималась карьерным консультированием. На особенности моей внешности в онлайн-формате реагируют намного меньше, чем вживую.

Ихтиоз — коварное заболевание, которое может разрушать другие органы и системы. У меня не усваиваются жирорастворимые витамины, что сильно влияет на зрение. Оно начало портиться с восьми лет, а к 17 годам у меня было −7, а одно из глазных яблок потеряло нормальную форму.

Перенесла три операции, мне буквально перешивали глаз. К 2025 году у меня пять офтальмологических диагнозов, исправить которые можно только пересадкой хрусталика. Также мне диагностировали тугоухость. С детства у меня вялотекущий отит — это типичное осложнение для ихтиоза, есть неиллюзорные шансы потерять слух.

Еще при ихтиозе иммунная система хуже справляется с вирусами, и я легче заболеваю. При этом у меня много аллергий, после 35 лет появились проблемы с ногтями.

Плохо выдерживаю физические нагрузки, и с возрастом это усугубляется. Не могу заниматься активным спортом вроде скалолазания, потому что оставлю там кожу. Занимаюсь йогой и пилатесом, поскольку там меньше разогреваюсь. Радуюсь, что работаю удаленно — не приходится тратить силы на дорогу до работы и дышать загрязненным воздухом.

Я четко знаю, когда на заводе в радиусе 30—40 километров от меня случается выброс, если ветер доносит загрязненный воздух до меня. Тогда большие участки кожи воспаляются, облезают и рвутся — под нижним прозрачным слоем даже видно жир и мясо. К счастью, в последнее время такого почти не случается.

Мне тяжело подобрать одежду, и я почти никогда не заказываю ее онлайн: нужно пощупать ткань, чтобы она не содрала с меня кожу или, наоборот, не порвалась. Мне подходят в основном хлопок, лен и некоторые виды вискозы, в идеале — мягкий трикотаж.

Как и в детстве, люди шарахаются от меня и не хотят контактировать из-за внешнего вида. Бывает, что с кем-то поладила, и вдруг он начинает рассказывать: так выглядеть нельзя, надо за собой ухаживать. После этого отношения обычно разрушаются. Порой начинают учить жизни, когда просто еду в транспорте или сижу на лавочке в парке. Приятного мало.

Раньше я огрызалась или просто уходила. Теперь могу спокойно ответить: «Это не ваше дело». Объяснять что-то бесполезно — такие люди считают себя благодетелями, хотя на самом деле пытаются утвердиться за чужой счет. К счастью, у меня есть несколько близких, которым безразличен мой диагноз. Иногда могу им поныть.

Очень бесит, когда здоровые собеседники считают, будто я преувеличиваю свои проблемы. Например, так считали психологи, когда я несколько раз пыталась обращаться за помощью. Мне кажется, они понимали, что не могут исправить первопричину — но уронить достоинство не хотели, поэтому пытались перекроить меня для удобства окружающих. В итоге я отказалась от попыток ходить к психологам.

Часто врачи тоже не знают, как лечить людей с таким диагнозом, и не принимают его в расчет. Или наоборот, списывают все на болезнь и разводят руками — мол, чего я хочу, раз у меня ихтиоз.

Я начала читать о своей болезни, еще когда была подростком. У моей тети-врача в шкафах, забитых медицинскими книгами, обнаружила пару справочников по дерматовенерологии. В середине нулевых, когда появился интернет, стала искать информацию, нашла в англоязычных сообществах пациентов с ихтиозом.

В итоге увлеклась генетикой: читала специализированные учебники, смотрела курсы на русском и английском. Это помогло психологически: мне спокойнее, когда я понимаю происходящее со мной. Еще я осознала, что хотела бы работать в академической среде, связанной с технологиями. Но для этого нужно провести несколько лет в лабораториях, а там много реактивов, и моя кожа этого не выдержит.

Я разобралась, как лучше поддерживать свое состояние. Каждый день использую специальные мази и кремы, раз в несколько дней — отшелушиваю чешуйки специальной рукавичкой. Еще пью большие дозы витаминов A и E, потому что они у меня не усваиваются.

В 2023 году изменился состав средств, которыми я много лет пользовалась, и это привело к химическому ожогу кожи. Полтора месяца дерматолог по ДМС безрезультатно пыталась подобрать замену и в итоге посоветовала фонд «Дети-бабочки»  .

В НКО мне подсказали подходящие средства для ухода. Их предоставляют бесплатно — в продаже такие не найти. Дважды направили меня в санаторий — в Подмосковье и Крым. Хотя там не удалось подобрать подходящую терапию, мне понравилось. В первом я хорошо отдохнула, а во втором почувствовала себя лучше от близости теплого моря — это полезно людям с дерматологическими заболеваниями.

Я продолжаю жить в Москве и работать карьерным консультантом. Мечтаю жить там, где заболевание будет беспокоить меня меньше всего. В России таких мест почти не знаю. Размышляла о Кипре из-за теплого моря, но летом там для меня слишком жарко, а зимой — вероятно, ветрено и холодно.

Осенью 2024 года на мероприятии «Детей-бабочек» я увидела мультфильм одной из подопечных о другом диагнозе, с которым работает фонд, — буллезном эпидермолизе  . Мне захотелось написать фэнтези о том, каково это — быть «рыбкой» на суше. Поговорила с пиар-менеджером фонда, и она поддержала идею.

В 2017 году я уже пыталась работать над другой историей в этом жанре, где у главной героини был ихтиоз. Закончить не получилось, но до сих пор храню черновики. В этот раз работа тоже идет с трудом, хотя у меня уже есть несколько вариантов сюжета. Я словно натыкаюсь на скалу внутри себя и никак не могу ее преодолеть. Мне не удается соединиться с текстом — писать об этом больно, и история получается отдельной от меня.

Я очень надеюсь, что у меня все же получится написать книгу. Хочу объяснить читателям, у которых нет подобных проблем: люди с дерматологическими заболеваниями — тоже люди, а не уроды и дураки.

Я предполагаю, что отрицание и агрессия по отношению к таким, как я, исходят из страха, который не удается подавить. Большинство людей от инвалидности отделяет несколько молекул или несколько секунд, и им удается балансировать благодаря удаче и сопротивляемости организма. Оказаться на этом месте может любой — и стоит уже сейчас изменить отношение к этому вопросу.